Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
el martes pasado a las 12:11
el lunes pasado a las 12:53
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
Las entidades emitieron un nuevo comunicado conjunto expresando su rechazo al proyecto de Ley Corta y advirtiendo sobre las graves consecuencias para el sistema de salud privado si no se logra un acuerdo para su implementación.
El tribunal consideró que recurso de amparo fue inadecuado en su uso y subrayó que la audiencia de formalización será el espacio para discutir las acusaciones.
En un partido que se extendió por dos horas y cinco minutos en la arcilla española, Tabilo no logró imponerse ante el italiano Flavio Cobolli, número 64 del ranking ATP
La detención tuvo lugar tras un incidente de tránsito ocurrido el pasado fin de semana, donde un auto particular colisionó de frente con un microbús de transporte público.
Esta norma obliga a los radiodifusores chilenos a dedicar un 20% de sus programaciones musicales a la música nacional, un porcentaje que actualmente asciende al 25%.
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El equipo chileno se enfrentará este jueves al Millonarios de Bogotá en el "Francisco Sánchez Rumoroso" de Coquimbo, con la urgencia de sumar puntos para salir del fondo del Grupo E.
En sus publicaciones, Camila Alsina detalló incidentes en los que Aldo Chanampa habría exhibido comportamientos agresivos y amenazantes hacia las jugadoras.
El equipo chileno, necesita sumar puntos para mantener vivas sus esperanzas de avanzar a la siguiente ronda, luego de haber obtenido un empate y una derrota en el torneo.
La reunión pretende reforzar el análisis de la información recogida por Argentina, dado su interés especial debido a ataques pasados en su territorio.
La presidenta de la Cámara de Diputados, Karol Cariola, presentó una denuncia ante Fiscalía Regional de Valparaíso tras filtración de información sensible sobre el estatus de Chile en programa de exención de visados con Estados Unidos.
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El tribunal consideró que recurso de amparo fue inadecuado en su uso y subrayó que la audiencia de formalización será el espacio para discutir las acusaciones.
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El partido disputado en el Estadio Ester Roa de Concepción finalizó en un empate, dejando al equipo chileno en el segundo lugar del grupo B de la competición continental.
A pesar de los intentos del equipo chileno por cambiar el curso del partido con diferentes cambios tácticos y de jugadores, no lograron encontrar la forma de romper el empate.
El involucrado, identificado como Dayonis Junior Orozco Castillo, fue detenido por las autoridades colombianas en la capital del departamento del Cauca, Popayán.
La molestia de la embajadora Meehan surgió cuando parte de lo discutido en la sesión secreta fue filtrado al diario electrónico El Mostrador, lo que ella consideró como información "inexacta".
Special Olympics compartió un video con imágenes de Santiago y de citas pasadas, destacando algunas de las 22 disciplinas que se disputarán en este evento de gran envergadura.
Los "acereros" lideran la tabla gracias a su diferencia de gol sobre Estudiantes de la Plata, que cayó ante Gremio y se ubica en segundo lugar con cuatro unidades.
Los ‘piratas’ se encuentran en la segunda posición del grupo, con tres puntos, luego de una victoria en casa contra Sportivo Luqueño y una derrota ante Bragantino en Brasil.
En la discusión particular, se rechazaron diversas indicaciones, incluyendo aquellas relacionadas con la devolución de la deuda, la reducción de costos y el fortalecimiento de Fonasa, entre otra
El objetivo del recurso preventivo es que se dé a conocer los hechos específicos por los cuales se pretende formalizar, con indicación precisa de lugar, fecha y hora.
Conocida como la Ley de 40 horas laborales, busca beneficiar a trabajadores reduciendo la jornada laboral de 45 a 40 horas semanales. Entérate de su alcance y comienzo.
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Los Gunners ahora lideran la tabla con una ventaja de cuatro puntos sobre el Manchester City, habiendo disputado dos partidos más, y tres puntos por encima del Liverpool, que jugará mañana contra el Everton en Goodison Park.
Además, se menciona que es un destino perfecto para las familias debido a su poca profundidad, y se la nombra como un "paraíso" para los amantes del kitesurf.
Los albos se encuentran actualmente en el segundo lugar del Grupo A con tres puntos, empatados con Cerro Porteño pero con una mejor diferencia de goles.
El equipo chileno buscará volver al triunfo, tras su tropiezo en el encuentro pasado ante la Universidad Católica de Ecuador que los tiene momentáneamente en el segundo puesto del Grupo B.